Τις τελευταίες δεκαετίες έχουν υπάρξει εντυπωσιακές αυξήσεις στο προσδόκιμο ζωής των παιδιών με  εγκεφαλική παράλυση λόγω της βελτίωσης της παροχέμενης κλινικής τους φροντίδας (Stewart et al. 2001; Vincer 2001;Cooley 2004; Scal and Ireland 2005 & Young 2007). Σύμφωνα με την πρόσφατη αρθογραφία, το 90% των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση μεταβένουν στην ενήλικη ζωή (Hemming και Hutton 2006). Το κέρδος στο προσδόκιμο ζωής φέρνει στο προσκήνιο νέες προκλήσεις τόσο για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση όσο και για τις οικογένειες και τους θεραπευτές τους (Reiss 2002). Αυτές οι νέες προκλήσεις περιλαμβάνουν την μετάβαση στην ενήλικη ζωή των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, όπου συνήθως  συμβαίνει μεταξύ 16 και 21 ετών (Fox 2002; Tuffrey και Pearce 2002). Η πρόκληση αυτής της μετάβασης για τους νέους με εγκεφαλική παράλυση κερδίζει ύψιστη προσοχή από τους διεθνείς οργανισμούς υγείας. Ο παγκόσμιος οργανισμός υγείας, Διεθνής Ταξινόμηση Αναπηρίας, Λειτουργηκότητας και υγείας (The world Health Organization, International Classification of Disability, Function and Health, ICF) (ICF 2001) όπως και η Παιδιατρική Αμερικανικη Ακαδημία (America Academy of Pediatrics 2002) αποστρέφονται από τις συνέπειες της ασθένειας, στοχεύοντας στη βελτίωση της γενικότερης ποιότητας ζωής των παιδιων με αναπηρία. Επιπλέον, έντονες είναι οι προσπάθειες ούτως ώστε να αναπτύχθούν τρόποι για να καλύψουν το κενό που υπάρχει σχετικά με τις κατάλληλες μεθόδους που αποσκοπούν στη βελτίωση της ποιότητα ζωής και της μετάβασης στην ενήλικη ζωή των παιδιιών με εγκεφαλική παράλυση (Reiss et al. 2005). 

    Οι  διεθνείς οργανισμοί στοχεύουν να δημιουργηθούν οι κατάλληλες συνθήκες ούτως ώστε να μεταλαμπαδευτούν στους νέους με εγκεφαλική παράλυση οι κατάλληλες γνώσεις και να αποκτήσουν τα απαραίτητα εφόδια που απαιτούνται για την μετάβασή τους στην ενήλικη ζωής, να περιορίσουν ή προλάβον να αναπτυχθούν δευτεροπαθής ασθένειες, να προάγουν όσο το δυνατόν αυτονομία στην προσωπική και επαγγελματικής τους ζωή και κυρίως να διεικολύνουν στο μέγιστο τις υπάρχουσες δυνατότητές τους παρόλο τα κινητικά και νοητικά ελλείματά τους (Callahan et al. 2001). Γενικότερα, οι νέες κατευθύνσεις στοχεύουν στις μακροχρόνιες ανάγκες τους με σκοπό να τους προσφερθεί ελπίδα μέσω κατάλληλων στόχων για το μέλλον τους και στην βελτίωση της ποιότητας ζωής τους (Binks et al. 2007).

     Θα πρέπει να αναγνωριστούν τα κύρια εμπόδια που σχετίζονται με την μετάβασή τους στην ενήλικη ζωή, να υπογραμιστoύν τα βασικά στοιχεία που πρέπει  να συμπεριληφθούν στη διαδικασία της μετάβασής τους στην ενήλικη ζωή και να προταθούν τα κατάλληλα μέτρα για την ομαλή μετάβασή τους. Επιπροσθέτως, θα ήταν εξίσου πολύ σημαντικό να βρεθούν οι κύριοι παράγοντες, που καθορίζουν την επαγγελματική και κοινωνική τους πορεία κατά τη διάρκεια της μετάβασης. Τέλος, να τονιστούν τα στοιχεία εκείνα που ειναι απαραίτητα για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση.

    Πολλά είναι τα εμπόδια όπου έχουν αναφερθεί σχετικά με τη μετάβαση στην ενήλικη ζωή των παιδιών που πάσχουν από εγκεφαλική παράλυση συμπεριλαμβανομένου: (α) της ανικατότητας των ειδικών υγείας, (παιδιάτρων και θεραπευτών) τόσο αυτών που ασχολούνται με παιδιά όσο και αυτών που ασχολουνται με ενήλικες, να εδραιώσουν την μακροχρόνια σχέση τους και με τους ασθενείς με εγκεφαλική παράλυση αλλά και τη μεταξύ τους συνεργασία έχοντας ένα κοινό στόχο. Το πρόβλημα αυτό υφίσταντο, λόγω της έλληψης στοχευμένου πλάνου και μειωμένης κριτικής ετοιμότητάς τους να ανταπεξέλθουν στις νέες απαιτούμενες προσκλήσεις προερχόμενες από τους διεθείς οργανισμούς υγείας (Binks et al 2007), (β) της αβεβαιώτητας και του φόβου των ίδιων των νέων με εγκεφαλική παράλυση και (γ) της υπερπροστατευτικής συμπεριφοράς των γονέων τους προς τα νεαρά άτομα με εγκεφαλική παράλυση. Τα κύρια στοιχεία για ένα κατάλληλο πρόγραμμα μετάβασης απο την ανήλικη στην ενήλικη ζωη των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση ούτως ώστε να μειωθούν ή να ελαχιστοποιηθούν τα προαναφερθεντα εμπόδια αποτελείται από τόσο: (α) το σωστό συντονισμό τόσο των παιδιατρικών θεραπευτών υγείας (παιδίατροι, παιδο-φυσικοθεραπευτές, λογοθεραπευτές κ.α)  όσο και από (β) τη σωστή προετοιμασία της οικογένειας για τη κατάλληλη μετάβαση, (γ) τη σωστή συνεργασία των διαφορετικών θεραπευτικών ομάδων (δ) την κατάλληλη παροχή φροντίδας μέσω συγκεκριμένων κέντρων αποκατάστης (Binks et al 2007), (ε) την κατανόηση των διαφορετικών αναγκών φροντίδας και των παραγόνων εκείνων που τις καθορίζουν (Young 2007) και τέλος (στ) την ένταξή τους στο κοινωνικό και επαγγελαμτικό χώρο (King 2000; Michelsen 2005).

    Είνα κατανοητό, πως αυτές οι προκλήσεις είναι ευρέως αναγνωρισμένες μεταξύ των θεραπευτών υγείας (Binks et al 2007; Young 2007). Η ανάπτυξη της κατάλληση γνώσης, εκπεύδευσης αλλα και η απαραίτητη χρηματοδότηση των προτεινόμενων προγραμμάτων για τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση είναι ουσιαστικής σημασίας για την ομαλή μετάβασή τους στην ενήλικη ζωή και στην βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Οι ανάγκες των ατόμων αυτών στη συγκεκριμένη φάση της ζωης τους παράμενει αναξερεύνητο κομματι (Young 2007).

ΛΑΙΟΥ ΑΘΑΝΑΣΙΑ

Φυσικοθεραπεύτρια  Παίδων, MSc

Instructor  of  TR  &  Hippotherapy

Email: info@hippotherapy.gr

Τηλ: 6972176572

https://hippotherapy.gr/

Αναφορές

American Academy of Pediatrics. (2002). A consensus on health care transitions for young adults with special health care needs. Pediatrics, 110(6 pt 2), 1304-1306.

Binks JA, Barder WS, Burke TA and Young NL. (2007). What do we really know about the transitions to adult-centered health care? A focus on cerebral palsy. Archives of physical medicine and  rehabilitation, 88, 1064-1073.

Callaham ST, Feinstein R and Keenam P. (2001). Transition from pediatric to adults-oriented health care: a challenge for patients with chronic disease. Current opinion in pediatriacs, 13, 310-316.

Cooley CW. (2004). Providing a primary care medical home for children and youth with cerebral palsy. Pediatrics, 114, 1106-1113.

Fox A. (2002). Physicians as barriers to successful transition care. International journal of adolescent and medical health, 14, 3-7.

Hemming K and Hutton JL. (2006). Long-term survival for a cohort of adults with cerebral palsy. Developmental medicine and child neurology, 48, 90-95.

King GA, Cathers T, Polgar JM, MacKinnon E and Havens L. (2000). Success in life for older adolescent with cerebral palsy. Qualitative health research, 10(6), 734-749.

Michelsen SI, Uldall P, Kejs AMT and Madsen M. (2005). Education and employment prospects in cerebral palsy. Developmental medicine and child neurology, 47, 511-517.

Reiss J and Gibson R. (2002). Health care transition: destinations unknown. Pediatrics, 110 (6 pt 2), 1307-14.

Reiss JG, Gibson RW and Walker LR. (2005). Heath care transition: youth, family, and provider perspectives. Pediatrics, 115, 112-120.

Scal P and Ireland M. (2005). Addressing transition to adults’ health care for adolescent with special care needs. Pediatrics, 115, 1607-1612.

Stewart DA, Law MC, Rosenbaum P and Willma DG. (2001). A qualitative study of the transition to adulthood for youth with physical disabilities. Physical occupational therapy for pediatric, 21, 3-21.

Tuffrey C and Pearce A. (2003). Transition from paediatric to adult medical services for young people with chronic neurological problems. Journal neurology and neurosurgical psychiatry, 74, 1011-1013.

Young NL. (2007). The transition to adulthood for children with cerebral palsy; what do we know about their health care needs. Journal of pediatric orthopaedic, 27(4), 476-479.

Vincer R. (2001). Barriers and good practice in transition from peadiatric to adult care. Journal of Royal Society of Medice, 94 (Suppl 40) (2), 2-4.