Η επίδραση της χρόνιας ασθένειας στη σχέση ανάμεσα στα αδέρφια

Με τον όρο χρόνια ασθένεια αναφερόμαστε στις καταστάσεις εκείνες που για 3 μήνες ή περισσότερο χρήζουν νοσοκομειακής περίθαλψης ή εκτεταμένης φροντίδας υγείας στο σπίτι (American Academy of Pediatrics).  Ένα χρόνιο νόσημα μπορεί να αφορά το αναπνευστικό, καρδιαγγειακό, μυοσκελετικό, ουρογεννητικό, ανοσοποιητικό ή ενδοκρινολογικό σύστημα ή να έχει γενετική καταβολή ή ψυχοκοινωνικό υπόβαθρο και να εμφανιστεί με τη γέννηση του παιδιού, μερικά χρόνια αργότερα ή να οφείλεται σε μετέπειτα βλάβη ή τραυματισμό σε μεταγενέστερο αναπτυξιακό στάδιο του παιδιού.

Τα χρόνια νοσήματα λόγω της υγειονομικής φροντίδας που είναι απαραίτητο να παρασχεθεί αλλά και της διάρκειας ή/ και μονιμότητάς τους επιδρούν στη συναισθηματική ζωή της οικογένειας και επηρεάζουν την καθημερινότητα και τις σχέσεις των μελών της. Οι γονείς βιώνουν έντονα συναισθήματα τη στιγμή που η πορεία ζωής που είχαν ονειρευτεί διαφοροποιείται από τις αρχικές τους προσδοκίες. Το σοκ ακολουθείται από την άρνηση, το θυμό, την ενοχή και τη θλίψη, καθώς επίσης και από το φόβο και την αβεβαιότητα, συναισθήματα έντονα και ισχυρά, η διαχείριση των οποίων είναι απαραίτητη προκειμένου να συνεχιστεί σε νέες βάσεις η ομαλή οικογενειακή ζωή. Οι γονείς καλούνται να αναλάβουν από κοινού την ευθύνη της προσαρμογής στις νέες συνθήκες, έργο δύσκολο που για να πραγματοποιηθεί απαραίτητη είναι η αμοιβαία στήριξη, κατανόηση και αποδοχή της δυσκολίας που αντιμετωπίζουν.

Η παρουσία μίας χρόνιας ασθένειας σε ένα παιδί δημιουργεί ανακατατάξεις στη ζωή της οικογένειας, μία από τις οποίες αφορά και τη σχέση ανάμεσα στα αδέρφια. Ζητήματα που προκύπτουν και έχουμε να ασχοληθούμε είναι:

- Το πώς θα μιλήσουμε στο αδερφάκι για την ασθένεια του παιδιού

- Το πώς η εκτεταμένη φροντίδα που χρειάζεται συχνά το παιδί που νοσεί δεν θα στερήσει προσοχή από το άλλο ή τα άλλα παιδιά

- Το πώς θα ευνοήσουμε εφικτές αλληλεπιδράσεις ανάμεσα στα αδέρφια

- Το πώς τα αδέρφια θα κατανοήσουν την παραπάνω φροντίδα που χρειάζεται το παιδί λόγω της δυσκολίας που αντιμετωπίζει

- Το πόσο θα επιτρέψουμε στα αδέρφια να συμμετέχουν στη φροντίδα του αδερφού/ αδερφής τους

Η ανάγκη για εκτεταμένη φροντίδα στο παιδί με χρόνια ασθένεια ενέχει τον κίνδυνο να γίνει σημείο αναφοράς η αρρώστια και να παραγκωνιστούν σημαντικές πλευρές της οικογενειακής ζωής, της σχέσης με τα υπόλοιπα παιδιά και της αδερφικής σχέσης. Αρχικά, είναι σημαντικό οι γονείς να επεξεργαστούν τα δικά τους συναισθήματα σχετικά με την κατάσταση του παιδιού, να ενημερωθούν πλήρως για τις επιπτώσεις, τις θεραπευτικές διεξόδους αλλά και τις δυνατότητες ανάπτυξης του δυναμικού του παιδιού τους ώστε να αντικρίζουν την ασθένεια στις πραγματικές της διαστάσεις.

Μία χρόνια ασθένεια περιλαμβάνει εμπόδια, αλλά δεν αποστερεί το σύνολο των δυνατοτήτων του παιδιού και της οικογένειας για ζωή, χαρά και σχέσεις. Η υπερπροστατευτική τάση των γονέων που δίνει έμφαση στη δυσκολία του παιδιού δεν βοηθά τη στιγμή που βλέπει το παιδί αποσπασματικά: στα πλαίσια των οργανικών μειονεξιών του. Κάτι τέτοιο αναμφίβολα έχουμε να το κατανοήσουμε στο μέτρο της ανησυχίας και της αβεβαιότητας των γονέων για την εξέλιξη του παιδιού τους. Πολλές φορές η θλίψη μας για τη δυσκολία του παιδιού μας κάνει να δίνουμε όλη την έμφαση στη φροντίδα και να μην βλέπουμε ότι πέρα από την ασθένεια υπάρχουν και δυνατότητες.  Όμως αν μείνουμε μόνο στην αδυναμία θα φθίνουν και θα μένουν αναξιοποίητες πραγματικές δυνατότητες του παιδιού. Παιδιά με σύνδρομο Down πλέον έχει αποδειχθεί ότι μπορούν να δραστηριοποιηθούν κοινωνικά, εργασιακά ή και μορφωτικά. Το σύνδρομο Asperger ενώ δημιουργεί δυσκολίες στον κοινωνικό τομέα, δεν αποκλείει την καλλιέργεια τεχνικών, καλλιτεχνικών και επιστημονικών ενδιαφερόντων, συχνά μάλιστα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού διακρίνονται στους τομείς αυτούς. Η κινητική δυσκολία γιατί να παρεμποδίσει την πνευματική, κοινωνική και συναισθηματική ανάπτυξη; Παιδιά που στερούνται της όρασης έχουν φτάσει να γνωρίζουν ξένες γλώσσες περισσότερες από εκείνα που δεν έχασαν την όρασή τους. 

Μία ρεαλιστική αντιμετώπιση της κατάστασης δημιουργεί χώρο ώστε να αξιοποιηθούν οι δυνατότητες αυτές στο μέγιστο δυνατό. Έχοντας μία τέτοια κατανόηση οι γονείς θα είναι σε θέση να μιλήσουν με απλά λόγια στα αδέρφια για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει το αδερφάκι τους και να απαντήσουν στις ερωτήσεις τους. Εάν οι γονείς βλέπουν το παιδί σαν άρρωστο, τότε και τα αδέρφια του θα το αντικρίζουν αντίστοιχα, με συνοδά συναισθήματα εκείνα της ντροπής, της ενοχής, του θυμού και της λύπης. Αντιθέτως, αν η εικόνα των γονιών είναι ρεαλιστική τότε και τα αδέρφια θα μπορέσουν να βιώσουν την αποδοχή και να σχετιστούν με το αδερφάκι τους.

Είναι επίσης σημαντικό οι γονείς στην προσπάθειά τους να ανταποκριθούν στις θεραπευτικές ανάγκες του παιδιού με χρόνιο νόσημα να μην παραγνωρίσουν τις ανάγκες φροντίδας και των υπόλοιπων παιδιών. Οι αυξημένες ανάγκες του ενός παιδιού δεν σημαίνει ότι μειώνει την ανάγκη φροντίδας, προσοχής και ενασχόλησης των υπόλοιπων κάτι που αν το λησμονήσουμε ενδέχεται να προκαλέσει ζήλια, προσπάθειες μίμησης του «άρρωστου» αδερφού, επιθετικότητα, προβλήματα συμπεριφοράς στο σχολείο, τάσεις απομόνωσης, προκειμένου να προσελκύσει την προσοχή των γονέων. Είναι συνεπώς σκόπιμο να βρεθεί μία ισορροπία ώστε και να μην κινδυνεύσουν τα υπόλοιπα αδέρφια από ελλιπή γονική φροντίδα, αλλά και να μην δημιουργηθούν εχθρικά συναισθήματα στην αδερφική σχέση.

Πολλές φορές οι γονείς ευνοούν τη συμμετοχή του άλλου παιδιού στη φροντίδα του παιδιού με χρόνια ασθένεια, κάτι που αν και ξεκινά από την προσπάθεια μας να εξοικειωθεί το παιδί με το αδερφάκι του, ενδέχεται να φορτίσει και να επιβαρύνει το παιδί με μία ευθύνη που δεν αντιστοιχεί να αναλάβει. Κάτι τέτοιο θα μπορούσε να παρεμποδίσει τη δική του αυτόνομη πορεία εξέλιξης, να έχει σαν αποτέλεσμα να κοιτάζει με λύπηση και θυμό ταυτόχρονα το αδερφάκι του και να έχουμε πλέον να μιλάμε όχι για αδερφική, ισότιμη σχέση αλλά για υποκατάσταση γονικής φροντίδας μελλοντικά.  Η ενίσχυση της αδερφικής σχέσης είναι προτιμότερο να γίνεται μέσα από παιχνίδια και δραστηριότητες στις οποίες μπορούν να συμμετέχουν και τα δύο παιδιά, επιλεγμένες δραστηριότητες που μπορούν να προσφέρουν χαρά και μοίρασμα και στα δύο.

Παράλληλα, είναι ουσιώδες η ύπαρξη ασθένειας να μην γίνεται αφορμή να συμπεριφερόμαστε χαριστικά στο παιδί. Κάτι τέτοιο θα σήμαινε υποτίμηση του παιδιού τη στιγμή που οι ίδιοι οι γονείς του παρέχουν «ειδική μεταχείριση» σε τομείς που δικαιούται να έχει την ίδια αντιμετώπιση με τα αδέρφια του, αλλά θα δημιουργούσε και δικαιολογημένα συναισθήματα ζήλιας και αδικίας στα αδέρφια του, με αποτέλεσμα να δυσκολεύεται η αδερφική αλληλεπίδραση.

Συνοπτικά, προκειμένου να ευνοήσουμε την ανάπτυξη της καλής αδερφικής σχέσης έχουμε ως γονείς:

•  Να επεξεργαστούμε αρχικά τα δικά μας συναισθήματα προσωπικά και με τη στήριξη του συντρόφου μας. Η καλή επικοινωνία και στήριξη μεταξύ των συζύγων αποτελεί βάση για την καλή ψυχική υγεία και την προσαρμογή της οικογένειας
• Να ενημερωθούμε για την ασθένεια του παιδιού, τις θεραπείες που προτείνονται, τις προοπτικές ανάπτυξης δεξιοτήτων, τις ομάδες κοινωνικοποίησης, τους κρατικούς και ιδιωτικούς φορείς ένταξης και υποστήριξης
• Να οργανώσουμε την παροχή φροντίδας, υλικά και χρονικά ώστε να φροντίζονται όλα τα μέλη της οικογένειας
• Να δουλέψουμε τις δικές μας αναπαραστάσεις σχετικά με την ασθένεια που αντιμετωπίζει το παιδί και να οδηγηθούμε σε μία ρεαλιστική εικόνα ώστε να μπορέσουμε να δώσουμε επαρκείς απαντήσεις και στα αδέρφια του

Όπως ήδη αναφέρθηκε, οι έρευνες καταλήγουν στο ότι το πώς θα βιώσουν τα αδέρφια την κατάσταση υγείας του αδερφού ή της αδερφής τους σχετίζεται άμεσα με το πώς οι γονείς την έχουν εσωτερικεύσει. Για το λόγο αυτό είναι σημαντικό σε πρώτο επίπεδο οι γονείς να φροντίσουν τους εαυτούς τους, να επιτρέψουν να προσαρμοστούν οι ίδιοι, να αφουγκραστούν δικά τους συναισθήματα και τις δυσκολίες προσαρμογής και από κοινού να διαμορφώσουν τις δικές τους απαντήσεις.

Η ψυχοθεραπευτική μου συνάντηση με τους ανθρώπους, με έχει φέρει μπροστά στις λέξεις αδερφού παιδιού με κινητικά προβλήματα ο οποίος μιλά με γνήσια εκτίμηση για τις σπουδές του αδερφού του στην Ιστορία (με προφορική εξέταση), τη χαρά του να οργανώνει φιλικές συγκεντρώσεις και να διασκεδάζει τους καλεσμένους με τα αστεία του. Αλλά και μπροστά σε οικογένειες με μικρότερης βαρύτητας δυσκολίες που βυθίστηκαν στην απογοήτευση και παραιτήθηκαν από τα ζωντανά κομμάτια και τα δικά τους αλλά και των παιδιών τους.

Η δυσκολία, η αβεβαιότητα, το ξαφνικό και το απρόοπτο είναι συνυφασμένο με τη ζωή και είναι δεδομένο για όλους μας. Αν κάτι όμως διαφοροποιεί και δεν είναι δεδομένο είναι ο τρόπος που ο καθένας ξεχωριστά θα επιλέξει να σταθεί και να ενσωματώσει τις καταστάσεις στη δική του πορεία ζωής.

Μαριέττα Μαλτά

Ψυχολόγος, M,Sc.- Θεραπεύτρια Οικογένειας

Ειδίκευση στη Συστημική- Υπαρξιακή Ψυχοθεραπεία και τη Θεραπεία Οικογένειας για παιδιά, εφήβους και ενήλικες

τηλ. 698 1898 376- 210 61 23 239

δι/νση: Αριστείδου 1 & Βορέα, Μαρούσι

website: www.mariettamalta.gr