Αυτισμός: Οικογένεια και Συμβουλευτική

Η ανακοίνωση της διάγνωσης ενός παιδιού με αυτισμό στην οικογένεια αναμφισβήτητα αποτελεί πρόκληση για όλα τα μέλη της. Η αναμενόμενη πορεία ζωής που είχαν ονειρευτεί και προσδοκήσει οι γονείς τίθεται υπό αμφισβήτηση. Τα συναισθήματα που εγείρονται από τη ματαίωση αυτή των προσδοκιών τους είναι έντονα και επιτείνονται από το φόβο και την αγωνία τους απέναντι στην αντιμετώπιση των ιδιαίτερων αναγκών του παιδιού τους για τις οποίες διαθέτουν ελάχιστες ή και καθόλου πληροφορίες. Οι σχέσεις ανάμεσα στα μέλη της οικογένειας διέρχονται μία φάση επαναπροσδιορισμού δεδομένων των αλλαγών στους ρυθμούς της καθημερινότητάς τους που επιφέρει η φροντίδα του παιδιού με αυτισμό. Ο τρόπος με τον οποίο η οικογένεια θα εσωτερικεύσει και θα δώσει προσωπικό νόημα στη διαφορετικότητα του παιδιού τους, θα καθορίσει σε σημαντικό βαθμό την ανταπόκρισή τους στις νέες απαιτήσεις, τη θεραπευτική πορεία του παιδιού με αυτισμό,  αλλά και την ομαλή συνέχιση της πορείας της οικογένειας συνολικά.

Ο αυτισμός λόγω της θεραπευτικής και εκπαιδευτικής φροντίδας που συνεπάγεται και του γεγονότος ότι θέτει σημαντικά εμπόδια επικοινωνίας ανάμεσα στο παιδί και τους γονείς του βιώνεται ως γεγονός που κλονίζει και επιφέρει ενός είδους κρίση στην οικογένεια. Οι γονείς αισθάνονται αρχικά μεγάλο σοκ, σύγχυση και θλίψη από τον ερχομό ενός παιδιού διαφορετικού από το παιδί που είχε μονοπωλήσει τη φαντασία τους. Το σοκ αυτό μπορεί να οδηγήσει σε άρνηση της διάγνωσης και να καθυστερήσει την ανάληψη της δράσης που είναι απαραίτητη για τη θεραπεία του παιδιού. Αναμενόμενα προκύπτει έντονος θυμός, οργή και αγανάκτηση στους γονείς, που συχνά αναρωτιούνται «Γιατί να συμβεί αυτό στο δικό μου παιδί;» Θυμός που συνοδεύεται και από έντονη ενοχή «Μήπως φταίξαμε εμείς;» και ενδεχομένως αλληλοκατηγορίες και ένταση ανάμεσα στο ζευγάρι, σε μια προσπάθεια να κατανοήσουν και να οικειοποιηθούν την κατάσταση. Σίγουρα θα αισθανθούν αγωνία για την αντιμετώπιση του παιδιού τους από το οικογενειακό και ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον, ενώ σε αναπροσαρμογή θα τεθούν και οι σχέσεις με τα υπόλοιπα παιδιά της οικογένειας εάν υπάρχουν. Αναμφίβολα, θα υπάρχει έντονη ανησυχία και προβληματισμός σχετικά με τη μελλοντική αποκατάσταση και εξασφάλιση του παιδιού με αυτισμό.

Τα ζητήματα αυτά είναι σημαντικό να αποτελέσουν αντικείμενο επεξεργασίας ώστε να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά και να μην παραμείνουν καλυμμένα λόγω της δυσκολίας μας να τα αποδεχτούμε. Το «κουκούλωμα» σε καμία περίπτωση δεν αποτελεί λύση. Αντιθέτως, ενέχει σοβαρό κίνδυνο το παιδί με αυτισμό να μην λάβει την κατάλληλη θεραπευτική αντιμετώπιση που θα το βοηθήσει στην αυτοεξυπηρέτηση και αποκατάστασή του, οι γονείς να παραμείνουν εγκλωβισμένοι στα ενοχοποιητικά συναισθήματά τους και οι σχέσεις στην οικογένεια να παρακμάσουν με συνέπεια τη φθορά του ζευγαριού και την παραμέληση της φροντίδας των υπόλοιπων παιδιών τους.

Η συμμετοχή των γονέων στη συμβουλευτική διαδικασία είναι σημαντική ώστε μέσα σε ένα πλαίσιο ασφάλειας, αποδοχής και εμπιστοσύνης να μπορέσουν να εκφράσουν και να επεξεργαστούν τα φυσιολογικά αλλά δύσκολα συναισθήματα που τους δημιουργούνται και να οδηγηθούν σε μία ρεαλιστική αντιμετώπιση της κατάστασης. Ο αυτισμός εμφανίζεται σε 1 στα 150 παιδιά, οφείλεται σε οργανικά αίτια και όχι σε σφάλματα των γονέων και είναι μια διαταραχή που συνεπάγεται νοητικές, επικοινωνιακές και συμπεριφορικές δυσκολίες, σε καμία περίπτωση όμως δεν σημαίνει ότι στερεί τη δυνατότητα στους γονείς και στα αδέρφια να αναπτύξουν ζεστές και τρυφερές σχέσεις μαζί του. Δεν σημαίνει ότι το παιδί με αυτισμό δεν διαθέτει ικανότητες και χαρίσματα που ανάλογα με τη λειτουργικότητά του μπορούν να αναπτυχθούν και να αξιοποιηθούν. Στόχος είναι λοιπόν με τη συμμετοχή τους οι γονείς να βοηθηθούν για να οργανώσουν λειτουργικά την οικογένειά τους ώστε και να ανταποκριθούν στις ανάγκες του παιδιού με αυτισμό αλλά και να μην παραμεληθούν εκείνες των άλλων παιδιών και των ίδιων των γονέων ως πρόσωπα και ως ζευγάρι.

Η συμβουλευτική που βασίζεται στην θεραπεία οικογένειας και τη συστημική προσέγγιση, αξιοποιεί και ενδυναμώνει τις δυνάμεις της οικογένειας να αντιμετωπίζει κρίσιμα γεγονότα ζωής, λαμβάνει υπόψη την επίδραση που έχει σε όλα τα μέλη της οικογένειας και στο σύνολο της κοινής ζωής τους η δυσκολία που αντιμετωπίζει ένα μέλος και αναγνωρίζει τη σημασία των καλών σχέσεων ανάμεσα στα αδέλφια και τους γονείς για τη βιωσιμότητα της οικογένειας. Με τον τρόπο αυτό η όποια διαταραχή δεν αντιμετωπίζεται μονόπλευρα, αλλά στο σύνολο των επιδράσεών της με αποτέλεσμα να δίνεται η δυνατότητα να δουλευτούν όλα τα σημαντικά ζητήματα που προκύπτουν και να αποφευχθούν οι ανεπιθύμητες εκβάσεις.

Η πολύπλευρη αντιμετώπιση της αναπτυξιακής διαταραχής (ειδική διαπαιδαγώγηση, εργοθεραπεία, φυσιοθεραπεία, συμβουλευτική) αίρει την άγνοια που υποστηρίζει τα συναισθήματα φόβου, άγχους και ενοχής και καθιστά την κοινωνική απομόνωση ανεδαφική. Με τη σωστή πληροφόρηση, την έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία η διαταραχή παύει να αποτελεί «πρόβλημα» που καθηλώνει και γίνεται πρόκληση, αποδεχόμενοι τη διαφορετικότητα των αναγκών κάθε ανθρώπινου πλάσματος και τις δεδομένες προκλήσεις της ζωής, ώστε να υπερασπιστούμε το πραγματικά σημαντικό: τη δυνατότητα να δημιουργούμε και να χαιρόμαστε τα παιδιά και τις οικογένειές μας.

Μαριέττα Μαλτά

Ψυχολόγος, M,Sc.- Θεραπεύτρια Οικογένειας

Ειδίκευση στη Συστημική- Υπαρξιακή Ψυχοθεραπεία και τη Θεραπεία Οικογένειας για παιδιά, εφήβους και ενήλικες

τηλ. 698 1898 376- 210 61 23 239

δι/νση: Αριστείδου 1 & Βορέα, Μαρούσι

website: www.mariettamalta.gr